Revalidatie met oude vrouw

Care4Youngdem

Het in kaart brengen van de palliatieve zorg van jonge mensen met dementie

Inleiding
In Nederland zijn er naar schatting 15.000 mensen bij wie er eerste verschijnselen van de dementie voor het 65e levensjaar zichtbaar worden. Dementie op jongere leeftijd heeft specifieke consequenties voor de persoon met dementie zelf en diens naasten. Dementie beperkt de levensverwachting en deze invloed is bij jonge mensen met dementie veel groter dan bij ouderen. Een deel van deze relatief jonge mensen komt in een zorginstelling terecht. Het is echter niet bekend hoe de zorg voor jonge mensen met dementie in de laatste levensfase eruit ziet. Een benadering waarbij gestreefd wordt naar een optimale kwaliteit van leven is palliatieve zorg. Deze zorg is van toepassing bij alle ongeneeslijke ziekten, dus ook bij dementie.

Doel
Het doel van dit onderzoek is om de zorg bij jonge mensen met dementie in kaart te brengen en te optimaliseren. De focus ligt op het bestuderen van de kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, symptomen en behandeling en afspraken hierover. Op basis hiervan zullen er specifieke aanbevelingen geformuleerd worden voor (palliatieve) zorg bij mensen met dementie op jongere leeftijd.

Methode
Care4Youngdem is een langlopend onderzoek waarbij ook in 2021 nog data worden verzameld. De artsen, verzorgenden en familieleden van jonge mensen met dementie die opgenomen zijn op een gespecialiseerde afdeling worden gevraagd om een  vragenlijst in te vullen. Wanneer de bewonder  tijdens de onderzoeksperiode overlijdt, dan worden de artsen, verzorgden en familieleden gevraagd om nog een vragenlijst in te vullen.
Daarnaast worden er (focusgroep)interviews gehouden met artsen, verzorgenden, thuiswonende jonge mensen met dementie en hun familieleden ter verdieping van de inzichten uit de vragenlijsten. De
aanbevelingen voor palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie worden geformuleerd op basis van consensus..

Fase van onderzoek
De dataverzameling is gaande.

Dit onderzoek wordt via ZonMw gefinancierd door de SBOH.

Bestanden
Nieuwsbrief Voorjaar 2019
Deel deze pagina