Care4Youngdem

Inleiding
In Nederland zijn er naar schatting 15.000 mensen bij wie de eerste verschijnselen van de dementie voor het 65^e levensjaar zichtbaar worden. Dementie op jongere leeftijd heeft specifieke consequenties voor de persoon met dementie zelf en diens naasten. Een deel van deze relatief jonge mensen komt in een zorginstelling terecht. Het is echter niet bekend hoe de zorg voor jonge mensen met dementie in de laatste levensfase eruit ziet. Een benadering waarbij gestreefd wordt naar een optimale kwaliteit van leven is palliatieve zorg. Deze zorg is van toepassing bij alle ongeneeslijke ziekten, dus ook bij dementie.

Doel
Het doel van dit onderzoek is om de zorg bij jonge mensen met dementie in kaart te brengen en te optimaliseren. De focus ligt op het bestuderen van de kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, symptomen en behandeling en afspraken hierover. Op basis hiervan zullen er specifieke aanbevelingen geformuleerd worden voor (palliatieve) zorg bij mensen met dementie op jongere leeftijd.

Methode
Care4Youngdem bestaat uit twee delen. In het eerste deel worden de artsen, verzorgenden en familieleden van jonge mensen met dementie op gespecialiseerde afdelingen gevraagd om een vragenlijst in te vullen bij deelname en na overlijden. De dataverzameling loopt al sinds 2016 en eindigt begin 2022. Er wordt een periodieke nieuwsbrief verspreid onder deelnemende organisaties, zie ‘Bestanden’ voor de meest recente editie.

Het tweede deel bestaat uit interviews met thuiswonende jonge mensen met dementie en hun naasten. Dit deel is in 2021 herstart na een tijdelijke stop vanwege de coronopandemie. We zoeken momenteel geen nieuwe deelnemers.

Als laatste willen we in de toekomst (focusgroep)interviews houden met behandelaren van jonge mensen met dementie. Dit plan wordt nog verder uitgewerkt.

Contactgegevens
Bij algemene vragen kunt u mailen naar: care4youngdem.elg@radboudumc.nl. Bij vragen over het tweede deel (interviews) van de studie kunt u mailen naar: Jasper.Maters@radboudumc.nl. We proberen uw vraag dan zo snel mogelijk te beantwoorden.

Fase van onderzoek
De dataverzameling is inmiddels afgerond.

Dit onderzoek wordt via ZonMw gefinancierd door de SBOH.