YOD-INCLUDED
De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (in het Nederlands: dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek dat we doen. Wij willen zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek laten meedoen.
Inleiding
Dementie op jonge leeftijd is op meerdere vlakken vaak erg verschillend van dementie op latere leeftijd. Bij mensen waarbij de eerste verschijnselen voor het 65e levensjaar optreden staan vaak andere klachten op de voorgrond. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geheugenklachten staan opvallend minder vaak op de voorgrond. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om deze verschijnselen te herkennen als passend bij een mogelijke dementie. Ook erfelijkheid speelt vaker een rol dan bij dementie op latere leeftijd, maar niet alle veranderingen van genen zijn bekend. Omdat de dementie in een levensfase aanvangt waarin mensen nog aan het werk zijn, opgroeiende kinderen hebben en andere rollen vervullen die passend zijn bij deze levensfase verschillen ook de behoeften ten aanzien van zorg en ondersteuning van die van ouderen. Daar komt bij dat deze zorg en ondersteuning eigenlijk gericht zou moeten zijn op het gezin als geheel, maar zo is de dementiezorg in Nederland niet ingericht. Mensen die leven met dementie op jonge leeftijd ervaren ook dat de zorg gefragmenteerd is en dat deze onvoldoende aansluit op hun behoeften.
Doelstelling
Het nationale consortium YOD-INCLUDED heeft als doel om in de komende jaren grote delen van de kennisvragen van de wetenschapsagenda dementie op jonge leeftijd te beantwoorden ten einde de tijdige herkenning, het onderzoeken van oorzaken (met name erfelijke factoren), de diagnostiek, en de zorg en ondersteuning gedurende het hele traject van de prodromale fase en eerste symptomen tot en met de laatste levensfase te verbeteren. Daarnaast wil het consortium ook nieuwe (kennis)vragen ophalen vanuit de praktijk en ervoor zorgen dat kennis terugvloeit naar die praktijk. Op deze manier wordt een significante bijdrage geleverd aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Het consortium bouwt voort op een grote hoeveelheid lopend en afgerond onderzoek dat voornamelijk is verricht door de vijf Alzheimercentra.
Methode
Voor een nationaal onderzoek is een infrastructuur voor het verzamelen van gegevens over alle fasen van de dementie essentieel. We zetten daarom een landelijk, longitudinaal en dynamisch cohort op voor het uitvoeren van de verschillende studies van YOD-INCLUDED. Het unieke van dit cohort is dat we hiermee in staat zijn om meerdere aspecten van de ziekte te onderzoeken, zowel op biomedisch als op psychosociaal gebied. Jonge mensen met dementie en hun naaste(n) worden, na toestemming, gevolgd vanaf de (pre)diagnostische fase tot aan de laatste levensfase. Het initiatief om deel te nemen aan de cohortstudie zal komen te liggen bij de persoon met dementie en diens naaste(n). De studiedeelnemer beslist zelf aan welke onderdelen van het totale onderzoekspakket hij/zij mee wil doen. Ook bepalen deelnemers zelf de duur van deelname en tot in welke fase van het dementieproces men wil deelnemen.
Het cohort vormt daarmee de ruggengraat van het onderzoeksprogramma. De onderzoeksvragen binnen YOD-INCLUDED die zich richten op passende zorg en ondersteuning zijn ondergebracht in het deelprogramma YOD-CARE.
Verloop
Het onderzoek is gestart in januari 2023 en duurt tot december 2026.
Samenwerking
In dit onderzoek wordt samengewerkt met: het Radboudumc Alzheimer Centrum, Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit, Alzheimer Nederland, FTD Lotgenoten, Vilans, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, De Waalboog, De Wever, Beweging 3.0 en de Alzheimercentra van Amsterdam, Limburg, ErasmusMC en Groningen. Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door ZonMw met cofinanciering van de Hersenstichting.
Kijk voor informatie over het project in eenvoudige taal op: www.yod-included.nl
