YOD-FAMILY

Aanleiding en probleemstelling
Een groot deel van de jonge mensen met mensen (JMmD) verhuist op enig moment naar een verpleeghuisafdeling. Dit heeft impact op het hele gezin. Voorafgaand aan de opname spelen familieleden een cruciale rol in de zorgverlening. Hierbij worden zij vaak geconfronteerd met de dubbele last van het verlenen van deze zorg terwijl ze vele andere rollen vervullen (bijvoorbeeld ouderschap, werken, studeren, of het opbouwen van een eigen gezin). Het is onder andere door deze dubbele last dat familieleden van JMmD twee keer zo vaak overbelast zijn in vergelijking met verzorgers van mensen met dementie op oudere leeftijd. Die laatste groep heeft in eerder onderzoek aangegeven tegenstrijdige gevoelens te hebben over hun rol ná opname: er is een sterke wens om betrokken te blijven, terwijl ze ook proberen hun zorglast te verlichten. Ook kan de samenwerking met het zorgpersoneel juist een nieuwe factor van stress zijn voor familieleden. In tegenstelling tot de periode voor en tijdens opname, is er weinig bekend over de ervaringen en behoeften van familieleden van JMmD na opname van hun familielid. Ook weten we niet of dit verschilt tussen groepen met bepaalde kenmerken zoals gezinssamenstelling of migratieachtergrond.  

Familieparticipatie in het verpleeghuis is een actueel onderwerp in de huidige maatschappij, waar tijd- en personeelstekorten in de zorg aan de orde van de dag zijn. Met familieparticipatie bedoelen we alle aspecten die hierbij komen kijken. Te denken valt aan samenwerking met personeel en actief partnerschap, deelname aan zorgverlening, vertegenwoordiging van de client, monitoring en evaluatie van de zorg, en bezoek en contact. Over het algemeen wordt familieparticipatie als waardevol beschouwd, maar de precieze rol van familieleden en de samenwerking met het zorgpersoneel is vaak onduidelijk. Zorgorganisaties worstelen met het implementeren van initiatieven voor familieparticipatie. Een effectieve samenwerking tussen de formele en de informele zorg zou het welzijn van familieleden (direct) en JMmD (indirect) kunnen verbeteren. Daarnaast moet worden gekeken hoe familieleden van JMmD ondersteund kunnen worden bij het stellen van grenzen met betrekking tot de zorg en ondersteuning die zij kunnen bieden, gezien hun combinatie met de vele andere rollen die zij vervullen in de maatschappij.  

Doel
Het doel van dit project is het verbeteren van familieparticipatie op verpleeghuisafdelingen voor JMmD, waarbij de behoeften en perspectieven van zowel familieleden van JMmD (de naaste, maar ook het hele gezin) als zorgprofessionals worden meegenomen.   

Plan van aanpak
Om dit te realiseren is het project verdeeld in vier werkstromen, die gedurende 4 jaar worden uitgevoerd in de vorm van een promotietraject. Hierbij worden de eerste 2 jaar van het traject gefinancierd vanuit de out-of-the-box subsidieronde. De laatste 2 jaar worden gefinancierd door cofinanciering van de 3 zorgorganisaties (De Wever, De Waalboog, Beweging 3.0).  

Werkstroom 1: We starten met het in kaart brengen van het welzijn van familieleden van JMmD voor en na verhuizing van hun naaste naar het verpleeghuis. Hiervoor gebruiken we gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek, in het bijzonder de Gezondheidsmonitor. Dit is een landelijke steekproef met zelf-gerapporteerde gegevens over gezondheid, welzijn en leefstijl (Gezondheidsmonitor van de GGD). Deze gegevens koppelen we aan gegevens over zorggebruik, demografische gegevens en bijvoorbeeld inkomen. De schatting is dat we complete gegevens van 500-1000 personen kunnen krijgen. Als het aantal groot genoeg is, kijken we daarnaast of welzijn anders is voor mensen met verschillende kenmerken, zoals een migratieachtergrond en sociaaleconomische status.

We vullen de data aan met extra vragenlijsten aan de naasten uit de JMD-studie, een nationale studie waar JMmD en hun naaste over de tijd gevolgd worden.   

Werkstroom 2: Er zijn (inter)nationaal best wat interventies beschikbaar waarmee aan familieparticipatie gewerkt kan worden. Deze zijn echter niet ontworpen met JMmD en hun gezin in gedachten. We maken in deze werkstroom een overzicht van alle bestaande interventies op het gebied van familieparticipatie, zodat we daarna kunnen kijken welke van deze bestaande interventies geschikt kunnen zijn voor verpleeghuisafdelingen voor JMmD. We doen dit met literatuuronderzoek, aangevuld met kennis over nationale initiatieven die we ophalen vanuit ons eigen netwerk, het consortium en het panel van ervaringsdeskundigen.   

Werkstroom 3: Vervolgens brengen we in kaart wat de behoeften en wensen van familieleden van JMmD en zorgverleners zijn rondom familieparticipatie, en wat er op dit moment aan wordt gedaan op verpleeghuisafdelingen speciaal voor JMmD. Dit doen we met een vragenlijst voor zorginstellingen die zijn aangesloten bij het Kenniscentrum voor Dementie op Jonge Leeftijd. Daarnaast zetten we een online vragenlijst uit bij familieleden. Die werven we via de JMD-studie, het nationale onderzoek van YOD-INCLUDED. Met de resultaten van beide vragenlijsten als input organiseren we focusgroepen met zorgverleners en familieleden om samen de meest passende interventies uit werkstroom 2 te selecteren voor het inzetten op afdelingen voor JMmD, en welke aanpassingen daar eventueel eerst voor gedaan moeten worden.  

Werkstroom 4: In deze werkstroom brengen we de resultaten van werkstroom 1 t/m 3 samen en ontwikkelen we een toolkit voor familieparticipatie, die we vervolgens testen op twee verpleeghuisafdelingen voor JMmD. We doen dit door gebruik te maken van participatief actieonderzoek. Bij actieonderzoek gaan veranderingen in de praktijk en het ontwikkelen van kennis hand in hand in een cyclisch proces bestaande uit de fases: 1. plannen, 2. actie, 3. observeren en 4. reflecteren. Onderdeel van het plannen is het aanpassen van de interventie(s) uit werkstroom 3 voor de toolkit. Vervolgens trainen we de gebruikers en starten zij met het gebruiken van de toolkit op de afdeling (actie). We verzamelen onderzoeksgegevens op uitkomstmaten die de (eind)gebruikers belangrijk vinden (observeren). Bijvoorbeeld kwaliteit van leven, welzijn, kwaliteit van zorg, relaties tussen zorgpersoneel en familieleden en werkplezier. Op basis van reflecties op de resultaten met alle betrokkenen optimaliseren we de toolkit en geven we adviezen voor verdere evaluatie en implementatie.   

Verloop
Het onderzoek loopt van 2025 tot en met 2028. 

Binnen YOD-FAMILIY (FAMily InvoLvement in Young-onset dementia special care units) wordt er samengewerkt met: het Radboudumc, de Erasmus Universiteit en zorgpartners de Wever, de Waalboog en Beweging 3.0. Het onderzoek wordt gefinancieerd door ZonMw, Alzheimer Nederland en drie YOD-organisaties: de Wever, de Waalboog en Beweging 3.0.

Externe co-promotor van dit onderzoek is Adrie Gerritsen.