Het leven gaat verder

Inleiding
In dit onderzoek gaan we kijken naar de kwaliteit van leven bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel die woonachtig zijn in een zorginstelling. We zullen kijken hoe neuropsychiatrische symptomen invloed hebben op de kwaliteit van leven. Daarnaast zal er aandacht zijn voor affectie en intimiteit, een thema dat weinig aandacht krijgt in de langdurige zorg, maar een grote rol speelt bij kwaliteit van leven. Door beter inzicht te krijgen in de aspecten die invloed hebben op de kwaliteit van leven willen we de zorg in de toekomst passender inrichten.

Doel
Ieder jaar lopen tienduizenden mensen in Nederland ernstig hersenletsel op door bijvoorbeeld een verkeersongeval of beroerte. Sommigen kunnen daarna niet meer zelfstandig wonen. Over hoe het deze, vaak jonge patiënten in zorginstellingen vergaat, is bijna niets bekend. Dit onderzoek brengt hier verandering in. De huidige wetenschap laat zien dat veel patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook te maken hebben met neuropsychiatrische symptomen (NPS). Voorbeelden van NPS zijn depressie/somberheid, ontremd gedrag, angst, agressie, hallucinaties of wanen etc. Welke symptomen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven is niet bekend. Daarnaast is affectie en intimiteit een thema dat weinig aandacht krijgt in de langdurige zorg, maar een grote rol speelt bij kwaliteit van leven. Door beter inzicht te krijgen in de aspecten die invloed hebben op de kwaliteit van leven kunnen we de zorg in de toekomst passender inrichten.

Methode
Data-analyse en interviews met mensen met NAH woonachtig in een zorginstelling. De proefpersonen moeten minimaal 4 weken woonachtig zijn in een zorginstelling en tussen de 18 en 65 jaar oud zijn. Ook is het van belang dat de proefpersoon mondeling kan communiceren.

Verloop
Naast het onderzoeken van eerder verzamelde data, gaan we met twintig proefpersonen met NAH in gesprek. We zullen een afspraak maken voor twee gesprekken. In het eerste gesprek zullen we vragen stellen zoals: “Wat is voor jou belangrijk?”, "Wat vind je leuk om te doen?”, “Wat doe je als je verdrietig bent?”. In het tweede gesprek zullen we het hebben over hechting en intimiteit. “Wat is je ervaring met intimiteit?”, “Heb je behoefte aan intimiteit?”, “Ervaar je ruimte om een relatie op te bouwen?”. Middels deze en soortgelijke vragen proberen we een beeld te krijgen van factoren die de kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden. Elk gesprek zal ongeveer 1-2 uur duren.

 Voorafgaand aan de gesprekken zullen we een zorgverlener vragen om verschillende vragenlijsten af te nemen en kleine onderzoekjes te doen.

De projectgroep bestaat uit:

• Drs. Marlou Kluiving, arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde en hoofdonderzoeker van het onderzoek 'Het Leven Gaat Verder'
• Prof. dr. Debby Gerritsen, ouderenpsycholoog en hoogleraar Welbevinden in de langdurige zorg bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc - promotor
• Dr. Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde en associate professor ‘Neurologische aandoeningen in de langdurige zorg’ afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc, Libra Revalidatie & Audiologie, Accolade Zorg – co-promotor
• Dr. Kitty Jurrius, Programmaleider Leven met niet-aangeboren hersenletsel afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc – co-promotor
• Dr. Helen Anema, klinisch neuropsycholoog en senior onderzoeker bij expertisecentrum Neuropsychiatrie Winkler, onderdeel van Pro Persona - adviseur
• Drs. Jan Wiersma, neuropsychiater bij Interakt Contour – adviseur

in de klankbordgroep zitten nog diverse andere experts en ook dr. Jan Lavrijsen (Radboudumc) is nauw betrokken.