Ruim 6 miljoen euro voor uniek onderzoek naar dementie op jonge leeftijd

Jonge mensen met een dementie ontwikkelen de eerste symptomen voor hun 65ste levensjaar. Naar schatting leven er in Nederland 14.000 tot 17.000 mensen met een dementie op jonge leeftijd. De behoeften van deze mensen en hun naasten verschillen enorm van die van ouderen met een dementie. Zij staan nog vol in het leven en het arbeidsproces en hebben vaak opgroeiende kinderen. Voor het onderzoek naar deze specifieke groep heeft een landelijk consortium ruim 6 miljoen euro ontvangen van ZonMw binnen het Onderzoeksprogramma Dementie.

Als iemand rond de leeftijd van 50 jaar verandert van karakter, wat somber wordt, overspannen raakt of zelfs ontslagen wordt omdat hij/zij disfunctioneert op het werk, denk je niet gelijk aan dementie. Daarom duurt het bij deze mensen vaak langer voordat deze diagnose gesteld wordt. Wanneer iemand dementie op jonge leeftijd ontwikkelt zijn de onderliggende ziektes ook anders. Zo komt er vaker een dementie van de voorhoofds- en slaapkwabben, de zogenaamde frontotemporale dementie, voor of vormen van de ziekte van Alzheimer die niet met de karakteristieke geheugenproblemen beginnen. Ook is er bij dementie op jonge leeftijd vaker sprake van erfelijkheid.

Aanpak
Een groep van ongeveer 1000 mensen wordt de komende vier jaar in het kader van het onderzoek gevolgd.

Raymond Koopmans - Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON

Deze groep vormt de ruggengraat van ons onderzoek en is qua omvang en opzet uniek in de wereld. We zetten de persoon met dementie en diens naasten aan het stuur van het onderzoek en ze beslissen zelf met welke onderdelen ze meedoen en voor hoelang.

Tijdige herkenning en erfelijkheid
Van zowel Alzheimer dementie als frontotemporale dementie is bekend dat erfelijk risico een belangrijke rol speelt. Veel van de erfelijke kans op dementie is echter nog onbegrepen. Daar gaan we verder onderzoek naar doen. Daarnaast wordt onderzocht hoe ervoor gezorgd kan worden dat mensen met andere symptomen van dementie dan bijvoorbeeld achteruitgang van het geheugen en verandering van gedrag, een snellere en betere diagnose krijgen.

Aandacht voor sociaal gedrag, taal en ruimtelijke waarneming als mogelijke eerste verschijnselen van dementie op jonge leeftijd is van belang voor de diagnostiek, maar ook voor de inzet van de juiste zorg en ondersteuning.

Yolande Pijnenburg - Alzheimer centrum Amsterdam UMC. Fotograaf: Marieke de Lorijn

Verbetering van de zorg en ondersteuning
Families van mensen met dementie op jonge leeftijd ervaren de periode voor de diagnose als zeer belastend. Als eenmaal de diagnose is gesteld, vindt doorverwijzing naar passende hulp en ondersteuning niet altijd plaats.

Christian Bakker - Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON

Met alle partners gaan we aan de slag om in kaart te brengen hoe we bij dementie op jonge leeftijd vanuit een gezins- en persoonsgerichte benadering betere zorg en ondersteuning kunnen bieden. We gaan echter ook daadwerkelijk de zorg en ondersteuning in de verschillende fases van het ziekteproces aanpakken.

Brede samenwerking 
Het consortium YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia- INCLUDED) is een grote landelijke samenwerking. Met de naam geven we aan dat we ervaringsdeskundigen nauw betrekken bij alle fases van het onderzoek, we zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten laten deelnemen en een brede diversiteit nastreven wat betreft niveau van opleiding, sociaal-economische status en migratieachtergrond. Het consortium staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum, UKON (Prof. dr. Raymond Koopmans en dr. Christian Bakker) en het Alzheimer Centrum Amsterdam UMC (Prof dr. Yolande Pijnenburg). Daarnaast maken Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge  leeftijd, Vilans, de Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit en  de Alzheimer Centra van Limburg, het UMCG en het Erasmus MC deel uit van dit consortium.

Nationale Dementie Strategie
YOD-INCLUDED is één van de vier consortia van de Nationale Dementie Strategie die door ZonMw gehonoreerd zijn. Het Ministerie van VWS heeft binnen deze strategie opdracht gegeven om onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie.