WAALBED-III
Een deel van de verpleeghuisbewoners met dementie heeft (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. De WAAL Behavior in Dementia (WAALBED)-III studie richtte zich op deze complexe groep patiënten, waar nog weinig over bekend is.
Inleiding
Probleemgedrag komt vaak voor bij mensen met dementie. Het is vaak een reden tot opname in een verpleeghuis. In de voorgaande studies, de WAALBED-I en WAALBED-II-studie is gekeken naar het voorkomen en het beloop van probleemgedrag bij verpleeghuisbewoners met dementie. Een deel van deze groep heeft (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. Een complexe groep, waar nog erg weinig over bekend is. Wel weten we dat dit (zeer) ernstige probleemgedrag vaak voor machteloosheid bij familie, verzorging en behandelaren zorgt en leidt tot het veel voorschrijven van psychofarmaca.
De WAALBED-III-studie richt zich op deze specifieke groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. De afkorting WAALBED staat voor WAAL Behavior in Dementia.
Doel van het onderzoek
In dit onderzoek worden de prevalentie en kenmerken van mensen met dementie met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag in kaart gebracht.
Om hoeveel mensen gaat het? Zijn dit meer mannen dan vrouwen? Hoe is hun kwaliteit van leven? Hoe groot is de groep met ernstig roepgedrag? Bij welke mensen wordt zelfs continue palliatieve sedatie toegepast? Door antwoord te vinden op deze vragen kunnen we onze kennis over deze toenemende groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag vergroten. Door te kijken naar bijkomende factoren als delier, pijn en premorbide persoonlijkheid kunnen we dit gedrag wellicht ook beter begrijpen, beter behandelen en een bijdrage leveren aan betere zorg voor deze groep.
Methode
De WAALBED-III-studie kent de volgende fasen:
Fase I: een kwantitatieve studie waarbij gebruik gemaakt wordt van bestaande gegevens uit de WAALBED-I en II-studie, de Dementia Care Mapping-studie en de GRIP on challenging behaviour-studie. In deze gegevens wordt gekeken naar de verpleeghuisbewoners met dementie die ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag hebben. Voor de definitie ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag hebben we gebruik gemaakt van de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI). Ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag is gedefinieerd als de verpleeghuisbewoners met dementie en een score van 6 (meerdere keren per dag) of 7 (meerdere keren per uur) op ten minste 5 items van de CMAI. Er wordt in deze groep onder andere gekeken naar kenmerken als leeftijd, opnameduur en ernst van de dementie en de kwaliteit van leven. Daarnaast wordt gekeken naar welke factoren van invloed zijn op het hebben van ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag. Ook worden subgroepen met ernstig tot zeer ernstig roepgedrag en agressie onderzocht.
Fase II: In dit deel van de WAALBED-III-studie worden gegevens van tien verpleeghuisbewoners met dementie en ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag verzameld. Bij deze verpleeghuisbewoners is vanwege het ernstige tot zeer ernstige probleemgedrag sprake van een crisissituatie die met de huidige behandeling niet goed te verhelpen is. De verpleeghuizen die als gevolg daarvan hulp van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) hebben ingeroepen, worden gevraagd deel te nemen aan de WAALBED-III-studie. Het CCE is een uitgebreid netwerk van deskundigen met specifieke kennis en ervaring. De uitvoerend onderzoeker van de WAALBED-III-studie zal gedurende het consultatietraject van het CCE meelopen en ook zelf een aantal onderzoeken verrichten. Zo wordt er een aantal meetinstrumenten afgenomen bij de verpleeghuisbewoner en de verzorging die onder andere factoren als delier, pijn en kwaliteit van leven in kaart brengen. Daarnaast worden er door de uitvoerend onderzoeker interviews gehouden met verschillende behandelaren en de wettelijk vertegenwoordiger van de verpleeghuisbewoner. Ook worden er focusgroepen gehouden met verschillende disciplines en wordt er dossieronderzoek verricht.
In een subonderdeel van deze fase beschrijven we casuïstiek van verpleeghuisbewoners met dementie en ernstig tot zeer ernstig probleemgedrag waarbij continue palliatieve sedatie wordt/is toegepast, omdat er sprake is/was van probleemgedrag als refractair symptoom.
Fase van het onderzoek
Fase I van het onderzoek is voor een groot deel afgerond. In januari 2016 is gestart met het includeren voor verpleeghuisbewoners voor fase II. Voor meer informatie over het CCE kan je hun website bezoeken; www.cce.nl
Dit onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw HGOG
