Oude vrouw met dochter

It is still my life!

Naar een instrument voor behoud en ondersteuning van eigen regie bij mensen in de langdurige zorg.

It is still my life!

Het recht op zelfbeschikking is een grondrecht van elk mens. Het is het principe van de vrije autonome mens die over zijn eigen leven kan beslissen. Dit recht is te allen tijde geldend: ook wanneer mensen niet (meer) in staat zijn om dit recht uit te oefenen. Eigen regie als beslissend vermogen veronderstelt concreet: keuzes maken en beslissen wat je wilt. Het begrip autonomie – en daarmee de begrippen zelfbeschikking en eigen regie – zijn gerelateerd aan het concept kwaliteit van leven.

Het syndroom van dementie dat veroorzaakt wordt door een hersenziekte, treft velen: van 50.000 mensen in 1950 tot 280.000 mensen in 2020. Dit aantal zal de komende 25 jaar nog verdubbelen (www.Alzheimer-Nederland.nl). Door hun dementie zullen mensen steeds meer regieverlies ervaren. Mensen met dementie vormen in dit verband een eigen categorie. De laatste jaren zijn de autonomie en de concrete uitwerking daarvan in termen van eigen regie de uitgangspunten geworden van de gesprekken tussen professionals in de zorg en de cliënt. Ondanks de inzet van interventies worstelen praktijkorganisaties met een belangrijke vraag: zij weten niet of hun inspanningen ook daadwerkelijk leiden tot meer regie van de cliënt met dementie en daarmee tot de beleving van een hogere kwaliteit van leven. De begripsvorming en de beeldvorming zijn van tevoren meestal niet helder gemaakt en afgestemd, de resultaten zijn onvoldoende consequent en congruent gemeten.

Doel

Met dit onderzoek hopen we te begrijpen hoe cliënten, mantelzorgers en zorgprofessionals eigen regie van cliënten met dementie samen kunnen realiseren.

Is het mogelijk een instrument of een methodiek te ontwikkelen, waarmee op maat interventies kunnen worden gemaakt om de eigen regie van ouderen met dementie in het verpleeghuis duurzaam te versterken, en die breed kan worden ingezet in de langdurige zorg?

Methode

In het onderzoek maken we gebruik van Realist Actieonderzoek. Dit houdt in dat de onderzoeker participeert in de dagelijkse gang van zaken in de woongroep/op de afdeling.

Cliënten en mantelzorgers werken samen aan het onderzoek. De methode Realist Evaluation onderzoekt niet alleen of iets werkt, maar ook hoe, waarom, voor wie en onder welke omstandigheden. Aan deze studie doen twee organisaties mee: de Archipel Zorggroep in Eindhoven en Zorgcentra De Betuwe in Culemborg. Beide organisaties zijn lid van het Universitair Kenniscentrum Ouderenzorg Nijmegen (UKON).

Waar staan we nu?

Op dit moment zijn we in afronding van het onderzoeksplan en wordt het protocol geschreven voor een Rapid Realist Review: een literatuurstudie in afstemming met praktijkervaringen, die de basis vormt voor de te ontwikkelen interventies in de praktijk. Daarnaast wordt het eerste actie onderzoek bij de praktijkorganisaties voorbereid.

Het onderzoek is gestart per 1 februari 2020.

Dit onderzoek wordt gefinancierd door de Archipel Zorggroep in Eindhoven en wordt begeleid door het UKON en de Academische Werkplaats voor Ouderen (Tranzo) in Tilburg.

Deel deze pagina