Revalidatie met oude vrouw

RHAPSODY

Dit project is onderdeel van de RHAPSODY-studie, die het huidige beleid en de informatie ten aanzien van jonge mensen met dementie in 6 Europese landen in kaart brengt.

Dit onderzoek is een samenwerking met het Alzheimercentrum Limburg (Maastricht University)

Dit project is onderdeel van de RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young)-studie die zich heeft gericht op het in kaart brengen van het huidige beleid en informatie ten aanzien van jonge mensen met dementie in zes Europese landen (Duitsland,Frankrijk, Zweden, Engeland, Nederland en Portugal). Daarnaast zijn specifieke behoeften van mantelzorgers en toegang tot zorg in kaart gebracht d.m.v. individuele interviews met mantelzorgers, een literatuurstudie en focusgroepen. Uit de behoeftepeiling bleek onder meer dat mantelzorgers behoefte hebben aan meer informatie over de aandoening en beschikbare zorg direct na de diagnose. Daarnaast hebben ze behoefte aan ondersteuning in de dagelijkse zorg, zoals praktische tips in het omgaan met hun naaste met dementie en hulp bij financiën. Ook kinderen gaven aan behoefte te hebben aan meer praktische informatie om met hun ouder met dementie om te gaan.

Op basis van de behoeftepeiling is een modulair e-healthprogramma ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met de diagnose dementie op jonge leeftijd. De modules gaan over: (1) wat is dementie op jonge leeftijd, oorzaken en gevolgen; (2) veelvoorkomende problemen en mogelijke oplossingen; (3) omgaan met cognitieve-en gedragssymptomen; (4) omgaan met veranderingen in de relatie; (5) beschikbare zorg en ondersteuning; (6) tips en suggesties.
Het RHAPSODY-e-healthprogramma is ontwikkeld in het Duits, Frans, Engels en Portugees en geëvalueerd middels een pilotonderzoek met 61 mantelzorgers in Duitsland, Engeland en Frankrijk. Uit de pilot bleek dat bijna de meeste deelnemers (93%) het programma goed tot excellent vonden. Het programma werd als zeer gebruiksvriendelijk en handig ervaren. De informatie was relevant voor de deelnemers en veel deelnemers zouden het programma aanbevelen. Daarnaast werd een significantie vermindering van stress en een minder negatieve reactie op geheugenproblemen gevonden bij de mantelzorger. Op basis van de pilot zijn er aanbevelingen geformuleerd voor aanpassingen om de gebruiksvriendelijkheid van het programma te optimaliseren.

Dit onderdeel van de RHAPSODY-studie bestaat uit drie onderdelen:

1: Het aanpassen van het RHAPSODY-e-healthprogramma naar de Nederlandse situatie. Dit willen we bereiken door de Engelse variant als uitgangspunt te nemen, de teksten te vertalen en Nederlandse versies van de filmpjes van experts en mantelzorgers te maken. Indien nodig zal informatie aangepast worden om mantelzorgers goed te informeren over bijvoorbeeld beschikbare zorg en ondersteuning in Nederland. De informatie zal binnen de bestaande online omgeving van Dementie.nl worden aangeboden. De aanpassingsfase zal in nauwe samenwerking zijn met eindgebruikers, Alzheimer Nederland en het Landelijke Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

2: Borging van het RHAPSODY-programma, door het toegankelijk te maken voor alle mantelzorgers van jonge mensen met dementie in Nederland. De mogelijkheid van een koppeling aan www.dementie.nl, het online platform van Alzheimer Nederland, zal geëxploreerd worden. Deelnemers aan de pilotstudie gaven namelijk aan dat het programma het beste gekoppeld kan worden aan een betrouwbare organisatie. Daarnaast zal er samen met stakeholders (Alzheimer Nederland, Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, eindgebruikers) een communicatiestrategie worden opgesteld om het online-programma succesvol te implementeren. Deze strategie zal erop gericht zijn om potentiële eindgebruikers te informeren over het bestaan van de interventie en om hen te motiveren het e-healthprogramma te gaan volgen. Daarnaast zal de strategie ook rekening houden met de rol van zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor jonge mensen met dementie en in de ondersteuning van mantelzorgers.

3: Evaluatie van de Nederlandse versie van het RHAPSODY-e-healthprogramma door het gebruik van het programma te monitoren en mantelzorgers te bevragen over de gebruiksvriendelijkheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid en hun tevredenheid ten aanzien van het programma.

Dit project betreft een implementatieproject in samenwerking met het Alzheimercentrum Limburg en Alzheimer Nederland.

Deel deze pagina