Revalidatie met oude vrouw

NeedYD-II

Het functioneren en de zorgbehoeften van jonge mensen met dementie

Inleiding
De meeste mensen zien dementie als een ouderdomsziekte maar er zijn ook mensen die al dementie krijgen voordat ze 65 zijn. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeften ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.

Methode
In 2007 is de NeedYD (Needs in Young onset Dementia) studie gestart, waarbij 215 jonge mensen met dementie en hun familie een aantal jaren zijn gevolgd. Het doel is om het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart te brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen zodat de opname in een zorginstelling uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden.
De belangrijkste vraagstellingen van de studie zijn:
1. Wat zijn de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?
2. In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn hierop van invloed?
3. Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?

Fase van onderzoek
Deliane van Vliet en Christian Bakker hebben beiden hun proefschrift geschreven aan de hand van de gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn. Deze proefschriften hebben al zeer belangrijke informatie opgeleverd onder andere over de impact van de lange en moeizame periode voordat de juiste diagnose gesteld werd, de aanwezigheid van gedragsproblemen, het gebruik van formele en informele zorg, duur tot opname en de specifieke problemen waar mantelzorgers en jonge mensen met dementie mee geconfronteerd worden gedurende het zorgtraject.
Ook zijn er aan de hand van de gegevens die uit de NeedYD-studie verkregen zijn een aantal projecten opgestart om de nieuwe informatie in de praktijk toe te passen. Zo is er een folder ontwikkeld voor de vroege signalering van dementie op jonge leeftijd voor huisartsen, bedrijfsartsen en andere mogelijke verwijzers naar de geheugenpoli. Het doel is om deze folder te verspreiden onder zorgprofessionals die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd tijdens de fase waarin de eerste symptomen zich openbaren. Zo kunnen de eerste symptomen beter herkend worden en kan er sneller een juiste diagnose gesteld worden. 

Halverwege 2013 zijn we gestart met het vervolg van de NeedYD-studie. Naast het gebruik van de reeds bestaande gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn, willen we de deelnemers 6 jaar na aanvang van de studie nog eens bezoeken om in kaart te brengen welke problemen en behoeften zij ervaren in de latere fases van de ziekte. Hierover zullen we met name de partners en de kinderen bevragen. Deze informatie is belangrijk voor de ontwikkeling van gepaste ondersteuning en zorg, zodat de persoon met dementie op jonge leeftijd en het gezin zo lang mogelijk een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kunnen behouden. Ook zal deze vervolgstudie zich richten op aspecten als het beloop van het cognitief functioneren, lichamelijke comorbiditeit en het beloop van psychofarmacagebruik bij jonge mensen met dementie.

logo NeedYD

In deze studie wordt samengewerkt met het Alzheimer Centrum Nijmegen, Alzheimer Centrum Limburg, Alzheimer Centrum Amsterdam, Stichting Florence en Alzheimer Nederland

Deze studie wordt gefinancierd door Alzheimer Nederland, Stichting Florence - Den Haag en De Wever -Tilburg

Publicaties

Christian Bakker - Young onset dementia Young onset dementia - Care needs & Service provision Christian Bakker Dit proefschrift draagt bij aan het in kaart brengen van zorggebruik en -behoeften van jonge mensen met dementie. Iets waar sterk behoefte aan is, aangezien de dementiezorg voornamelijk is gericht op ouderen. Download bestand
Deliane van Vliet Young onset dementia - Characteristics & impact Deliane van Vliet Jonge mensen met dementie worden steeds meer als een specifieke groep gezien binnen de gezondheidszorg. Dit proefschrift brengt de klinische kenmerken en impact van dementie op jonge leeftijd in kaart, en vergelijkt deze met dementie op oudere leeftijd. Download bestand
Joany Millenaar Young onset dementia - care needs and experiences Joany Millenaar Het doel van dit proefschrift was het onderzoeken van de specifieke behoeften met betrekking tot zorg en begeleiding voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers. Download bestand
Deel deze pagina