NeedYD-II

Inleiding
De meeste mensen zien dementie als een ouderdomsziekte maar er zijn ook mensen die al dementie krijgen voordat ze 65 zijn. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeften ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.

Methode
In 2007 is de NeedYD (Needs in Young onset Dementia) studie gestart, waarbij 215 jonge mensen met dementie en hun familie een aantal jaren zijn gevolgd. Het doel is om het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart te brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen zodat de opname in een zorginstelling uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden.
De belangrijkste vraagstellingen van de studie zijn:
1. Wat zijn de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?
2. In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn hierop van invloed?
3. Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?

Fase van onderzoek

Sinds de start van het onderzoek hebben inmiddels vier onderzoekers een proefschrift geschreven op basis van de gegevens die in de afgelopen jaren verzameld zijn. Deliane van Vliet heeft zich daarbij gericht op de impact van de lange en moeizame periode voorafgaand aan de diagnose en de duur tot opname. Christian Bakker heeft naast het beloop van dementie op jonge leeftijd en zorgbehoeften ook het gebruik van formele en informele zorg in kaart gebracht. In het onderzoek van Joany Millenaar is gekeken naar de kenmerken van naasten van jonge mensen met dementie en de impact van de dementie op het dagelijks leven. In het proefschrift van Adrie Gerritsen staat onder andere het beloop van de dementie, lichamelijke klachten en gebruik van gedragsregulerende medicatie centraal.

In 2018 is Dennis van de Veen gestart als onderzoeker op het project. Hij zal zich richten op mantelzorgkenmerken en hoe de besluitvorming eruit ziet rondom de inzet van (professionele) zorg. Zo zal hij kijken welke overwegingen er spelen, wat helpend en wat belemmerend is wanneer extra zorg wordt ingezet door mantelzorgers. Te denken valt aan overwegingen van mantelzorgers bij de keuze om te starten met dagbehandeling of opname in het verpleeghuis. Ook zal hij onderzoeken in welke mate mantelzorgers zich toegerust voelen om te zorgen voor hun naaste met dementie gedurende het beloop van de ziekte en welke factoren hierop van invloed zijn.

In deze studie wordt samengewerkt met het Alzheimer Centrum Nijmegen, Alzheimer Centrum Limburg, Alzheimer Centrum Amsterdam, Stichting Florence en Alzheimer Nederland

Deze studie wordt gefinancierd door Alzheimer Nederland, Stichting Florence - Den Haag en De Wever -Tilburg