Focussen

Inleiding
Bij 76% van de personen met de gedragsvariant van frontotemporale dementie (FTD) komt ontremd gedrag voor. Ontremming wordt in nauw verband gebracht met verminderd welbevinden en kan de belasting van mantelzorgers, zorgprofessionals en andere bewoners in het verpleeghuis vergroten. Er zijn nog geen interventies voor de behandeling en begeleiding van ontremd gedrag bij FTD. Bij Stichting de Waalboog wordt met de interventie Focussen het ontremde gedrag van mensen met FTD gestuurd door hen op prikkels te laten focussen die geen/minder ontremd gedrag oproepen. In de praktijk wordt ervaren dat Focussen het welbevinden van mensen met FTD kan vergroten en zorgprofessionals meer grip kan geven op dit gedrag. De effecten van de methode van Focussen op ontremd gedrag en het welbevinden van mensen met FTD zijn echter nog onduidelijk doordat dit niet wetenschappelijk onderzocht is. Daarnaast is het door het ontbreken van een theoretische onderbouwing onduidelijk hoe Focussen werkt, uit welke elementen de interventie bestaat en hoe de interventie in de praktijk ingezet kan worden.

Doel
Het doel van dit project is om Focussen als methode systematisch door te ontwikkelen. Dit wordt onderzocht aan de hand van de volgende onderzoeksvragen:
1. Uit welke elementen bestaat Focussen, wat is de theoretische en wetenschappelijke basis hiervoor en hoe kunnen de elementen zo optimaal mogelijk worden toegepast?
2. In hoeverre heeft de doorontwikkelde interventie Focussen effect op ontremd gedrag en welbevinden van verpleeghuisbewoners met FTD?
3. Hoe kan de doorontwikkelde interventie in verpleeghuizen geïmplementeerd worden?

Methode
De methode Focussen zal systematische doorontwikkeld worden middels een actieonderzoek. Dit houdt in dat er een nauwe samenwerking is tussen de praktijk (mantelzorgers van mensen met FTD en zorgprofessionals) en onderzoekers.

Onderzoeksvraag 1: In een cyclisch proces worden zowel observaties in de praktijk als een integratieve literatuurstudie uitgevoerd naar de theoretische en wetenschappelijk onderbouwing van Focussen. Daarnaast wordt een focusgroep gehouden met FTD-experts met als doel de theoretische onderbouwing van Focussen te versterken. Dit vormt de input voor de werkgroepbesprekingen en het ontwikkelen van een functieprogramma waarin de methodiek van Focussen is uitgewerkt en een scholing voor zorgprofessionals over de doorontwikkelde interventie. Zorgprofessionals worden vervolgens getraind in het gebruik van deze interventie en passen de doorontwikkelde interventie toe.

Onderzoeksvraag 2: Een meervoudige casestudie zal uitgevoerd worden om een beter begrip te krijgen van de complexe situatie waarin personen met FTD zich bevinden en om conclusies te kunnen trekken over het effect van Focussen op specifieke ontremde gedragingen. Om een overzicht te verkrijgen van het beloop van het ontremde gedrag en het ziektebeloop zal de relevante medische voorgeschiedenis, ernst van de dementie, cognitieve functies, ernst en frequentie van neuropsychiatrische symptomen, FTD-gerelateerde gedragskenmerken en het actuele psychofarmacagebruik van de bewoners in kaart worden gebracht. Vervolgens wordt middels een alternating treatment design experimenteel het effect van Focussen op ontremd gedrag en welbevinden van bewoners met FTD gemeten. Hierbij worden A-fases (waarin de interventie bij een bewoner niet ingezet wordt) gevolgd door B-fases (waarin de interventie wel wordt ingezet). De A- en B-fases duren even lang. Om de effecten van Focussen op de iets langere termijn te onderzoeken, vindt er ook een ‘verlengde B-fase’ plaats waarin de interventie gedurende wat langere tijd toegepast zal worden.

Onderzoeksvraag 3: Om te onderzoeken hoe Focussen geïmplementeerd moet worden, wordt een procesevaluatie uitgevoerd middels semi-gestructureerde interviews met zorgprofessionals. Hierbij zal onder andere aandacht gegeven worden aan (1) de kwaliteit van de interventie (haalbaarheid en relevantie) en de mate waarin de interventie naar behoren is uitgevoerd en (2) kennis over implementatie (toepassing van implementatiestrategieën en belemmerende en bevorderende factoren die een rol zouden kunnen spelen bij de implementatie). Bovendien kan de procesevaluatie bijdragen aan het optimaliseren van de interventie.

Start onderzoek
Juni 2019

Het onderzoek wordt in een samenwerkingsverband uitgevoerd door het Radboudumc, Stichting de Waalboog, Stichting Florence, Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en FTD Lotgenoten.

Dit project (733050861) wordt mogelijk gemaakt door het programma Memorabel van ZonMw en door Alzheimer Nederland.
Dit is een project in het kader van Deltaplan Dementie.