CONCERN

terug naar overzicht
vorige studie            volgende studie
 
Petra Borsje



Studieprotocol

Systematic Review

Probleemgedrag bij patiënten met dementie in de thuissituatie en de psychologische belasting hiervan bij hun mantelzorgers

Inleiding
De meeste mensen met dementie wonen thuis en worden begeleid door hun huisarts. De huisarts is meestal de eerste persoon, die geconsulteerd wordt bij aan dementie gerelateerde problemen. Tijdens het beloop van dementie ontwikkelen de meeste mensen een vorm van probleemgedrag, die ook wel neuropsychiatrische symptomen (NPS) worden genoemd. Vaak worden hierbij psychofarmaca voorgeschreven, die ernstige bijwerkingen kunnen geven.
NPS zijn ook van invloed op de ervaren psychologische belasting bij mantelzorgers. Bijna alle onderzoeken naar het beloop van NPS bij thuiswonende mensen met dementie zijn uitgevoerd bij ambulante patiënten met dementie van geheugenpoli’s, (ouderen)psychiatrische, neurologische of geriatrische klinische centra of andere gespecialiseerde centra voor dementie. Voor huisartsen is het belangrijk, dat er nauwkeurige gegevens beschikbaar zijn over probleemgedrag en het gebruik van psychofarmaca binnen de huisartspraktijk om de bewustwording hiervan te vergroten en om op tijd adequate zorg in te kunnen zetten.

Doelstellingen
1. Binnen de huisartspraktijk de aanwezigheid van neuropsychiatrische symptomen en psychofarmacagebruik bij mensen met dementie vast te stellen
2. Het beloop en de beïnvloedende factoren van neuropsychiatrische symptomen bij mensen met dementie en die van de psychologische belasting van hun mantelzorgers te onderzoeken

Methode 
Dit is een prospectief observationeel cohortonderzoek bij 117 patiënten met de diagnose dementie en hun mantelzorgers. Deze patiënten zijn geselecteerd uit de elektronische dossiers van 37 huisartsen uit 18 huisartspraktijken in de regio Midden- en West-Brabant. In 14 van deze huisartspraktijken deed een deel van de patiënten en hun mantelzorgers mee aan een zorgprogramma om probleemgedrag vroegtijdig in kaart te brengen en te behandelen. Dit zorgprogramma heet CONCERN: Care Optimization for Non-professional Caregivers of Elderly with dementia and Reduction of Neuropsychiatric symptoms.
CONCERN is een samenwerkingsverband tussen huisarts, casemanager dementie en specialist ouderengeneeskunde.
Op 3 meetmomenten (nulmeting, na 9 en 18 maanden) werden vragenlijsten afgenomen. Voor de patiënt: psychofarmacagebruik, aspecten van probleemgedrag (NPI, CMAI, CSDD), cognitie (MMSE) en kwaliteit van leven (Qol-AD). Voor de mantelzorger: draagkracht (SCQ), depressie (CES-D) en gezondheidsgerelateerde kenmerken (GHQ-12 en EQ-5D). De belangrijkste uitkomstmaten waren de NPI en de CMAI en de SCQ. Voor de data-analyse werd gebruik gemaakt van SPSS. Voor de multivariate analyses werd een random intercept mixed model gebruikt, die rekening hield met de clustering van patiënten en mantelzorgers onderling en met clustering binnen de verschillende huisartspraktijken.

Fase van het onderzoek
Het onderzoek is gestart per 1 januari 2011. Dataverzameling heeft plaatsgevonden van januari 2012 tot en met december 2013. Vanaf 2014 is de fase van analyseren en publiceren gestart. Het studieprotocol is gepubliceerd in BMC Geriatrics in maart 2014. Ook is er een systematic review naar beloopstudies van probleemgedrag bij thuiswonende mensen met dementie gepubliceerd in International Psychogeriatrics in maart 2015. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in Family Practice: probleemgedrag en psychofarmacagebruik bij de nulmeting (januari 2018), het beloop van probleemgedrag (december 2018) en het beloop van psychologische belasting bij de mantelzorgers (augustus 2016).
De openbare verdediging van het proefschrift getiteld ‘Dementia related problems in primary care of greatest concern. The occurrence and course of neuropsychiatric symptoms in people with dementia and psychological distress in their informal caregivers’ vindt plaats op dinsdag 28 mei 2019 om 12:30 uur.

Bevindingen van het onderzoek
Probleemgedrag komt ook veel voor bij mensen met dementie in de huisartspraktijk. Ten minste 66% had één of meer klinisch relevante symptomen (NPI score ≥ 4) bij de nulmeting. In het onderzoek werden NPS onderverdeeld in subgroepen. Het merendeel van de mensen met dementie lieten ten minste één symptoom zien in de subgroep stemming/apathie en in de subgroep hyperactiviteit en de klinisch relevante symptomen doelloos repetitief gedrag, apathie en in iets mindere mate agitatie/agressie kwamen het meest voor tijdens de 18 maanden van het onderzoek. Van de mensen met dementie gebruikte 53% psychofarmaca inclusief medicijnen tegen dementie. Mantelzorgers van mensen met dementie hadden een hoog risico op depressie en bij 41% van hen was het waarschijnlijk dat ze psychologische symptomen hadden. We vonden een verband tussen de mate van NPS bij de patiënt en de ervaren psychologische belasting bij de mantelzorger. Vrouwelijke mantelzorgers, mantelzorgers in de leeftijd van 50 tot 70 jaar en echtgenoten/partners hadden een hogere psychologische belasting. De ervaren psychologische belasting nam af, wanneer de patiënt waar zij zorg voor droegen tijdens het onderzoek werd opgenomen in een zorginstelling.

Conclusies van het onderzoek
Huisartsen moeten alert zijn op de aanwezigheid van probleemgedrag bij mensen met dementie en op de psychologische belasting hiervan bij de mantelzorgers. Deze moeten actief worden opgespoord om op tijd adequate professionele zorg te kunnen inzetten.

Wie voerde het onderzoek uit?
Onderzoeker: Dr. Petra Borsje, specialist ouderengeneeskunde en kaderarts psychogeriatrie (Petra.Borsje@radboudumc.nl)

Begeleiding: 
Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, Radboudumc (promotor)
Prof. dr. Anne Margriet Pot, hoogleraar ouderenpsychologie, VU Amsterdam (promotor)
Dr. Peter Lucassen, huisarts, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc (copromotor)
Dr. Roland Wetzels, specialist ouderengeneeskunde, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc (copromotor)

Financiering
Thebe Holding BV, Regio Zuidoost