Vegetatieve toestand / Niet-responsief waaksyndroom in Nederland

terug naar overzicht
 vorige studie           volgende studie
Willemijn van Erp     


foto Willem van Gerwen
 

Kamervragen n.a.v. dit onderzoek

Presentatie Famelab

Aflevering over coma in het Klokhuis
(uitleg door Willemijn) 


Falende diagnostiek na coma ( mrt 2015 RD)


PUBLICATIES *
- Systematic review
- Prevalentiestudie
- Nederlands perspectief 
- Overzichtsartikel

 






 

OPROEP deelname onderzoek:
vegetatieve toestand/ niet-responsief waaksyndroom

In principe komt elke patiënt in een vegetatieve toestand/ niet-responsief waaksyndroom in aanmerking om gevolgd te worden in een cohortonderzoek, waarin het lange-termijnbeloop van dit indrukwekkende ziektebeeld in kaart wordt gebracht.

Inclusiecriteria:
- Patiënt met diagnose ‘vegetatieve toestand/ niet-responsief waaksyndroom’
- Minstens 1 maand na optreden van acuut hersenletsel (trauma, anoxie, CVA, etc.)
- Opgenomen in ziekenhuis, verpleeghuis, revalidatiecentrum, instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of andere zorginstelling

Meer informatie: zie hieronder of e-mail naar Willemijn.vanErp@radboudumc.nl

Inleiding
De kans dat iemand een ernstig ongeluk, een hartstilstand of een hersenbloeding overleeft is de afgelopen decennia enorm toegenomen. Helaas heeft die vooruitgang ook een keerzijde: steeds meer mensen houden aan zo’n ingrijpende gebeurtenis ernstig tot zeer ernstig hersenletsel over.

De vegetatieve toestand, tegenwoordig ook niet-responsief waaksyndroom genoemd (VT/NWS), is één van de slechtste uitkomsten: de patiënt opent de ogen spontaan en ademt zelfstandig, maar vertoont uitsluitend reflexmatige reacties op de omgeving. Naarmate de tijd verstrijkt wordt de kans op herstel van bewustzijn, laat staan herstel van bijvoorbeeld communicatie of enige zelfstandigheid, steeds kleiner.  Patiënten in VT/NWS confronteren ons met allerlei medische, ethische en maatschappelijke dilemma’s. Toch bevonden ze zich lange tijd (letterlijk) buiten het zicht van de wetenschap, waardoor basale gegevens ontbreken en familieleden en professionals met allerlei onopgeloste problemen en obstakels worden geconfronteerd.

Met nieuw wetenschappelijk onderzoek, het vervolg op eerdere studies van dr. Jan Lavrijsen, willen we hierin verandering brengen.

Doel van het onderzoek
Tussen 2011 en 2018 wordt VT/NWS in Nederland opnieuw in kaart gebracht. Hoeveel vegetatieve/ niet-responsieve patiënten zijn er? Hoe vergaat het hen op de lange termijn? Met het antwoord op deze vragen hopen de onderzoekers, medici uit zowel het specialisme ouderengeneeskunde en de neurologie, nieuwe aandacht voor de patiënten en hun naasten te genereren en een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg.

Methode
In de zomer van 2012 is een landelijke prevalentiestudie uitgevoerd waarbij alle Nederlandse verpleeghuizen, ziekenhuizen, revalidatiecentra, hospices en leden van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) werden betrokken. Om een zo betrouwbaar mogelijk prevalentiecijfer te verkrijgen onderzocht één onderzoeker de gemelde patiënten met de Coma Recovery Scale-revised, de geldende standaard voor bewustzijnsonderzoek in de post-acute fase. De behandelend arts leverde klinische gegevens aan. 
De patiëntengroep die zo werd geïdentificeerd vormt de basis voor een dynamische cohortstudie , waarin ook alle nieuwe patiënten in VT/NWS in Nederlandse zorginstellingen kunnen worden gevolgd. De komende jaren kunnen zo het lange-termijnbeloop, intercurrente aandoeningen en complicaties, maar ook medische beslissingen rond het levenseinde bij deze bijzondere patiëntengroep in kaart worden gebracht.

Fase van het onderzoek
De resultaten van de prevalentiestudie zijn gepubliceerd.
Voor de cohortstudie is de inclusie gaande. Er is ruimte voor deelonderzoeken. Voor overleg over mogelijke onderzoekspatiënten en andere vragen en opmerkingen kunt u contact opnemen met Willemijn van Erp (zie hieronder).

Wie voert het onderzoek uit? 
Willemijn S. van Erp, AIOTO ouderengeneeskunde, Willemijn.vanErp@radboudumc.nl
Begeleiders:
Prof. dr. Raymond T.C.M. Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, 
Radboudumc (eerste promotor).
Prof. dr. Steven Laureys, hoogleraar neurologie, Coma Science Group Cyclotron Research Centre, Universiteit Luik, België (tweede promotor). 
Dr. Jan C.M. Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, senior onderzoeker, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc (eerste co-promotor).
Dr. Pieter E. Vos, neuroloog, senior onderzoeker, afdeling Neurologie, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem (tweede co-promotor)
.

Financiering

Het onderzoek naar VT/NWS wordt mogelijk gemaakt door de SBOH.


* PUBLICATIES
Systematic review: hoeveel patiënten in NWS volgens de bestaande literatuur?
Prevalentiestudie: hoeveel patiënten in NWS in Nederland, met welke kenmerken?
Nederlands perspectief: Nederlandse perspectieven op NWS.  
Overzichtsartikel: Overzicht van diagnostiek, prognostiek en behandeling.