Langetermijngevolgen van niet-aangeboren-hersenletsel

terug naar overzicht
 vorige studie           volgende studie
Odile Smals



 

 






 

‘En ze leefden nog lang en gelukkig...?’
Patiënten tot 65 jaar met langetermijngevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in het verpleeghuis.

Inleiding
In Nederland krijgen volgens gegevens van de Hersenstichting jaarlijks naar schatting 160.000 (nieuwe) mensen te maken met een hersenziekte of een vorm van NAH.
NAH is geen diagnose maar een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij beschadiging van het hersenweefsel is ontstaan. Oorzaken van hersenletsel kunnen zijn: traumatisch letsel zoals door een ongeluk, vallen of geweld, of niet traumatisch letsel zoals door beroerte, tumor of infectie.
In de internationale wetenschappelijke literatuur verstaat men onder ‘acquired brain injury’ (ABI) hersenletsel dat niet is ontstaan door erfelijke, congenitale of neurodegeneratieve oorzaken.
Motorische, cognitieve, emotionele, psychiatrische en gedragsmatige stoornissen kunnen blijvende, chronische, langetermijngevolgen zijn na hersenletsel.

Van de patiënten die hersenletsel overleven keert uiteindelijk 90% terug naar huis en wordt de overige 10% opgenomen in de verblijfzorg zoals een verpleeghuis.
Het zorg en behandelaanbod in verpleeghuizen sluit in theorie goed aan bij complexe zorgvragen maar de vraag is of patiënten in de chronische fase van NAH op de goede plek terecht komen -  voor zover die al te vinden is.
In verpleeghuizen vormen jonge(re) patiënten met NAH een onderbelichte groep. 
Er is geen ‘gouden standaard’ hoe verpleeghuizen voor jongere NAH patiënten een geschikt zorg en behandelaanbod kunnen realiseren.
Het merendeel van de verpleeghuispatiënten is ouder dan 80 jaar, in de laatste levensfase en gemiddeld niet langer dan 3 tot 4 jaar opgenomen in het verpleeghuis.

Actuele aantallen en kenmerken van o.a. zorgvraag en kwaliteit van leven van jongere patiënten met langtermijngevolgen van NAH in Nederlandse verpleeghuizen zijn niet bekend omdat dit nooit is onderzocht. 

Bevindingen van onderzoek kunnen worden meegenomen in de advisering t.a.v. de inrichting van een passend woon-, behandel- en zorgaanbod voor de doelgroep jongere patiënten met langetermijngevolgen van NAH die verblijven in Nederlandse verpleeghuizen, met als ultiem doel een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de kwaliteit van leven van deze patiënten.

De organisatie van Nederlandse verpleeghuizen en het specialisme ouderengeneeskunde bieden unieke kansen voor landelijk opgezet prevalentie en vervolgonderzoek. 

Doel
Eerst is het nodig om de omvang van de doelgroep te weten zodat duidelijk is hoeveel patiënten jonger dan 65 jaar met lange termijngevolgen van NAH, jonger dan 65 jaar op moment van onderzoek, chronisch zijn opgenomen in Nederlandse verpleeghuizen.
Het gaat om patiënten die (weer) volledig bij bewustzijn zijn.
Daarna kan bij een representatief aantal patiënten kenmerken van demografie, het hersenletsel, co morbiditeit, complicaties, zorgvraag, zorgzwaarte en kwaliteit van leven in kaart worden gebracht.

Methode
In 2012 -2013 werden in een inventariserend dossieronderzoek gegevens verzameld van 96 verpleeghuispatiënten met langetermijngevolgen van NAH. De patiënten waren chronisch opgenomen op speciale NAH afdelingen van twee zorginstellingen. Met de resultaten en leerpunten van dit dossieronderzoek wordt het projectplan opgesteld voor de volgende onderzoeken:
Voor het prevalentieonderzoek worden in 2016 alle zorginstellingen die chronische verpleeghuiszorg bieden benaderd. Aan de behandelend specialisten ouderengeneeskunde / artsen van patiënten jonger dan 65 jaar die chronisch opgenomen zijn met langetermijngevolgen van NAH wordt gevraagd om per patiënt een korte vragenlijst in te vullen met geslacht, leeftijd, oorzaak en datum van het hersenletsel.
Voor het kenmerkenonderzoek wordt een representatieve onderzoeksgroep gevormd met patiënten uit het prevalentieonderzoek. Inclusie van patiënten gebeurt in overleg met de behandelend specialisten ouderengeneeskunde/ artsen. Na toestemming worden door de onderzoekers vragenlijsten afgenomen bij de patiënten en hun zorgverleners om kenmerken van demografie, het hersenletsel, co morbiditeit, complicaties, zorgvraag, zorgzwaarte en kwaliteit van leven in kaart te brengen.

Fase van onderzoek
Van het inventariserend dossieronderzoek is de gegevensverzameling afgerond en is publicatie in voorbereiding.
Voor het landelijk prevalentie onderzoek worden in 2016 vragenlijsten aan behandelend specialisten ouderengeneeskunde / artsen toegestuurd. Hiervoor worden alle Nederlandse zorginstellingen die chronische verpleeghuiszorg bieden benaderd.
Samen met de behandelend specialisten ouderengeneeskunde / artsen worden daarna patiënten geïncludeerd voor het kenmerkenonderzoek en de vragenlijsten afgenomen. 

Wie voert het uit?
Odile M. Smals, specialist ouderengeneeskunde; odile.m.smals@radboudumc.nlo.smals@vivent.nl
Het onderzoek wordt samen met Roy Kohnen, specialist ouderengeneeskunde uitgevoerd in een gezamenlijk promotietraject

Begeleiding
•    Prof. Dr Raymond T.C.M. Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg; Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen (promotor)
•    Dr Jan C.M. Lavrijsen, senior onderzoeker; Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen (co promotor)
•    Dr Debby L. Gerritsen, senior onderzoeker; Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen (co promotor)

Inbedding
Dit onderzoek valt binnen de Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde onder het programma Neurologie, sub programma NAH.
In het onderzoeksprogramma NAH richt de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip zich op het beschrijven van de doelgroepen, probleemgebieden, expertise en randvoorwaarden voor patiënten in de lange termijnzorg na ernstig hersenletsel.

Financiering
Vivent, Rosmalen (www.vivent.nl)

English summary
Patients with acquired brain injury in Dutch nursing homes

Each year about 160.000 people in the Netherlands experience a form of brain injury. Acquired Brain Injury (ABI) refers to a wide spectrum of brain injuries that includes traumatic and non-traumatic etiologies. ABI produces a potentially wide range of impairments affecting physical, neurocognitive and / or psychological functioning. 
Some patients have chronic disabilities, are unable to live at home and are as a result admitted to a nursing home. Currently, it is unclear how large this group is, what their characteristics are and what their specific caretaking needs are.
The aim of this PhD project is to fill this gap, by:
(1) conducting a nationwide prevalence study and collecting recent epidemiologic data about patients with ABI in Dutch nursing homes,
(2) within a representative sample, investigate patient characteristics such as physical and disabilities, co-morbidity and quality of life.