NeedYD deel II

terug naar overzicht
vorige studie          volgende studie

Adrie Gerritsen & Joany Millenaar

Nieuwsbrief juli 2013

 

 


 

 

De NeedYD-studie: Functioneren en zorgbehoefte van jonge mensen met dementie (deel II)

Inleiding 
De meeste mensen zien dementie als een ouderdomsziekte maar er zijn ook mensen die al dementie krijgen voordat ze 65 zijn. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeften ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.

Methode 
In 2007 is de NeedYD (Needs in Young onset Dementia) studie gestart, waarbij 215 jonge mensen met dementie en hun familie de afgelopen jaren zijn gevolgd. Het doel is om het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart te brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen zodat de opname in een zorginstelling uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden. De belangrijkste vraagstellingen van de studie zijn: 
1.    Wat zijn de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?
2.    In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn hierop van invloed?
3.    Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?

Fase van onderzoek
Deliane van Vliet en Christian Bakker hebben beiden hun proefschrift geschreven aan de hand van de gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn. Deze proefschriften hebben al zeer belangrijke informatie opgeleverd onder andere over de impact van de lange en moeizame periode voordat de juiste diagnose gesteld werd, de aanwezigheid van gedragsproblemen, het gebruik van formele en informele zorg, duur tot opname en de specifieke problemen waar mantelzorgers en jonge mensen met dementie mee geconfronteerd worden gedurende het zorgtraject.  
Ook zijn er aan de hand van de gegevens die uit de NeedYD-studie verkregen zijn een aantal projecten opgestart om de nieuwe informatie in de praktijk toe te passen. Zo is er een folder ontwikkeld voor de vroege signalering van dementie op jonge leeftijd voor huisartsen, bedrijfsartsen en andere mogelijke verwijzers naar de geheugenpoli. Het doel is om deze folder te verspreiden onder zorg-professionals die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd tijdens de fase waarin de eerste symptomen zich openbaren. Zo kunnen de eerste symptomen beter herkend worden en kan er sneller een juiste diagnose gesteld worden. Ook is er op de website www.jong-dement.nl een keuzewijzer geplaatst die een overzicht biedt van de beschikbare zorgmogelijkheden voor de regio Limburg. Hiermee willen we de mensen die te maken hebben met dementie op jonge leeftijd op de hoogte stellen van het volledige beschikbare zorgaanbod in de regio, waarbij het aanbod passend is bij de verschillende fases van de ziekte.

Halverwege 2013 zijn we gestart met het vervolg van de NeedYD-studie. Naast het gebruik van de reeds bestaande gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn, willen we de deelnemers 6 jaar na aanvang van de studie nog eens bezoeken om in kaart te brengen welke problemen en behoeften zij ervaren in de latere fases van de ziekte. Hierover zullen we met name de partners en de kinderen bevragen. Deze informatie is belangrijk voor de ontwikkeling van gepaste ondersteuning en zorg, zodat de persoon met dementie op jonge leeftijd en het gezin zo lang mogelijk een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kunnen behouden. Ook zal deze vervolgstudie zich richten op aspecten als het beloop van het cognitief functioneren, lichamelijke comorbiditeit en het beloop van psychofarmacagebruik bij jonge mensen met dementie.

Wie voert het uit?
Onderzoeker: drs. Adrie Gerritsen, specialist ouderengeneeskunde, De Wever Tilburg, Adrie.Gerritsen@radboudumc.nl  
Onderzoeker: drs. Joany Millenaar, onderzoeker, Alzheimer Centrum Limburg/Universiteit Maastricht,
Joany.Millenaar@maastrichtuniversity.nl

Begeleiding
- Prof. dr. Frans Verhey, hoogleraar Ouderenpsychiatrie, Alzheimer Centrum Limburg/Universiteit Maastricht 
- Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar Ouderengeneeskunde, Radboudumc, afdeling eerstelijnsgeneeskunde 
- Dr. Marjolein de Vugt, GZ-psycholoog, coördinator Alzheimer Centrum Limburg
- Dr. Christian Bakker GZ-psycholoog, Stichting Florence, Den Haag / Radboudumc, afdeling eerstelijnsgeneeskunde

In samenwerking met
- Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen, medisch socioloog, coördinator Alzheimer Centrum Nijmegen
- Dr. Yolande Pijnenburg, neuroloog, VUmc / Alzheimer Centrum Amsterdam
- Astrid Quist, Alzheimer Centrum Limburg
- Yvette Daniels, Stichting Florence, Den Haag

Samenwerking 
- Alzheimer Centrum Nijmegen  
- Alzheimer Centrum Limburg
- Alzheimer Centrum Amsterdam  
- Stichting Florence  
- Alzheimer Nederland

Financiering
- Alzheimer Nederland 
- Florence, Den Haag 
- De Wever, Tilburg