Diagnostic Disclosure in Dementia

terug naar overzicht
vorige studie          volgende studie
Els Derksen

Samenvatting proefschrift

Presentatie promotie

Artikelen
- Int.Psych
- Aging & Mental Health
- Dementia
- Letter to editor

Gelderlander

Overig onderzoek Els Derksen
 

 

Openheid over de diagnose: een eerste interventie in dementiezorg

Inleiding
Dementie is een syndroom dat kan leiden tot ernstige achteruitgang in het functioneren van mensen. Tot een aantal jaren geleden was openheid naar de patiënt over de diagnose dementie geen reguliere praktijk. Voor deze terughoudendheid is een aantal redenen te noemen, waaronder diagnostische onzekerheid, het gevoel de patiënt meer kwaad te doen dan goed en het gegeven dat ze de patiënt geen behandeling kunnen bieden. Het bespreken van het diagnostisch label ‘milde cognitieve beperkingen’ (MCI) lijkt nog moeilijker, vanwege de daarmee verbonden onzekerheid over de prognose van de cognitieve klachten.

Dit onderzoek heeft zich gericht op de volgende onderzoeksvragen:
Wat is de impact van de diagnose dementie voor patiënten en hun naasten?
Hoe kan de diagnose dementie het beste met patiënten en hun naasten worden besproken?

Methode
Binnen het Alzheimer Centrum Nijmegen is een programma ontwikkeld waarin open communicatie over de diagnose dementie met de patiënt en diens naaste is onderzocht, met als doel tijdige diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met dementie of MCI te verbeteren.

Om de doelen te bereiken is een onderzoek uitgevoerd met een aantal componenten. Een kwalitatieve studie, uitgevoerd op de geheugenpolikliniek van het Alzheimer Centrum Amsterdam, bestaande uit een case study van een patiënt met dementie en diens naaste, en een beschrijving van een aantal casussen (case serie studie) met als doel de impact van de diagnose dementie op zowel patiënten als hun naasten in kaart te brengen. Daarnaast is, als onderdeel van de DESCRIPA-studie*, onderzocht wat patiënten met MCI is verteld in hun uitslaggesprek. Op basis van voorgaande studies en resultaten uit de literatuur is een communicatiemodel ontwikkeld en geëvalueerd.

Fase van onderzoek
Dit onderzoek is afgerond

Conclusies

  • De diagnose dementie is voor de meeste patiënten en hun partners, een bevestiging van hun vermoedens.
  • Hoewel het vernemen van de diagnose dementie zeker emoties oproept, blijkt de patiënt tijdens het diagnosegesprek in staat tot een controle van deze emoties. De diagnoses dementie en MCI kunnen worden besproken, zonder dat de patiënt hier ernstige nadelen van ondervindt.
  • In een individueel, half gestructureerd open interview blijkt de patiënt in staat om zijn of haar ervaringen en gevoelens onder woorden te brengen. De patiënt ervaart zelf dat hij of zij een gelijkwaardige gesprekspartner is.
  • Toepassing van de interventie, bestaande uit een gespreksmodel voor het diagnosegesprek en een nazorggesprek, heeft geleid tot een afname van het gevoel van zorgcompetentie van de mantelzorger.
 
Wie voert het onderzoek uit?
Onderzoeker: mw.dr. E. Derksen, Els.Derksen@radboudumc.nl  
 
Begeleiders 
Mevr. Prof. dr. M.J.F.J. Vernooij-Dassen (promotor)
Prof. dr. M.G.M. Olde-Rikkert (promotor)
Mevr. dr. M.J.L. Graff (copromotor)

 
* De DESCRIPA-studie is een Europese studie naar de vroege diagnose van de ziekte van Alzheimer. Meer informatie: www.descripa.eu