Decidem

terug naar overzicht
 vorige studie           volgende studie
Bram Tilburgs

Decidem, advance care planning voor mensen met dementie in de thuissituatie

Inleiding
Patiënten met dementie hebben beperkte toegang tot palliatieve zorg. In de laatste levensfase worden fysieke symptomen onderbehandeld en komen onnodige en ongewilde medische behandelingen regelmatig voor. Advance Care Planning kan de geleverde zorg in overeenstemming brengen met de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Het overgrote deel van de patiënten met dementie woont in de thuissituatie en valt onder de verantwoordelijkheid van de huisarts. Daarom lijken zij de aangewezen professionals om Advance Care Planning bij deze patiëntenpopulatie te initiëren. 

Doelstelling
Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een interventie voor het bevorderen van Advance Care planning bij patiënten met dementie en diens naasten door de huisarts. Wij verwachten dat de huisarts door deze interventie meer wensen en behoeften van patiënten met dementie bespreekt en hier afspraken over vastlegt in het medisch dossier. Ook hopen wij een verbetering van de kwaliteit van leven en een verbetering van de tevredenheid met zorg van de patiënt te bewerkstellingen. Daarnaast hopen wij op een afname van de belasting van diens naasten.

Methode
Om kennis te verwerven over welke factoren belangrijk zijn voor Advance Care Planning door de huisarts voor mensen met dementie is eerst een literatuurstudie uitgevoerd. Daarnaast zijn interviews afgenomen bij mensen met dementie en diens naasten. Ook is een focusgroep gehouden met casemanagers en praktijkondersteuners en zijn er huisartsen betrokken bij het ontwikkelen van de interventie. Deze kennis is vervolgens gebruikt voor de ontwikkeling van twee interactieve workshops voor huisartsen. 
De deelnemende huisartsen zijn onderverdeeld in een controle- en een interventiegroep. De huisartsen uit de controlegroep hebben tijdens de looptijd van de studie de zorg geleverd zoals gebruikelijk. De huisartsen uit de interventiegroep hebben de twee workshops gevolgd. Van deze twee groepen wordt vóór en zes maanden na de interventie data verzameld en vergeleken. Door middel van dossieronderzoek wordt bekeken of er  in de interventie groep ten opzichte van de controle groep, meer wensen en behoeften zijn besproken en of hierover afspraken zijn vastgelegd in het medisch dossier. Ook wordt op deze tijdstippen de kwaliteit van leven, de tevredenheid met de zorg en de belasting van diens naasten gemeten en vergeleken. Begin 2017 zal de data verzameling zijn afgerond en kunnen de gegevens worden geanalyseerd.   

Wie voert het onderzoek uit? 
Onderzoekers: Bram Tilburgs,
Bram.Tilburgs@radboudumc.nl 
Promotor: prof. dr. Raymond. Koopmans en prof.dr. Myrra Vernooij-Dassen 
Copromotoren: Marieke Perry en Yvonne Engels

Financiering
Memorabel (ZonMw)